夫Bさんと妻はダウン症のお子さんを愛してやまない。
「この先がどうなるか、子育てはうまくできるか、幸せになれるか、いじめられないか、どんなサポートがあるのかなど、もし、不安を感じておられる方がいらしたら、少しだけお手伝いできればという気持ちで、お話します」
目次 最初の記事を読む 前の記事を読む
6. 調べられていない人たちに情報提供したい
7. 今、小中学校の障害児が増えている
写真はイメージです
６．調べられていない人たちに情報提供したい
Bは言う。私たちは親の会やコミュニティーに参加して、さらに情報が入るようになった。大きい病院などには相談窓口が用意されており、そこで親の会の情報などが得られる。そこにたどりつくかどうかで情報が変わり、考え方や行動が変わってくる。
私たちは、出産後入院したの小児科の病院が、戻る地域の大きな病院や、遺伝科があるところや、DK外来があるところを教えてくれた。それが大きなきっかけとなって動けている。
今は、調べられていない人たちに情報提供したいと考えるようになった。出産した病院に、もしその時心理士や支援員がいても、受け容れる余裕がなかった。適切なタイミングで適切な情報を伝えることが大切だ、とBは言う。
療育施設でも出会いがあった。感覚統合を指導してくれる先生に出会い、１歳からトレーニングを受けた。親の会の繋がりでダウン症専門の療育施設が出来ることを知り、そこにも良いタイミングでつながった。認知、知能面で効果があったのではと感じている。
就学した時のために、放課後デイサービスを探した。リストはあるが、地図までは描いて無いので最寄りがどこか解らない。どういう施設かもわからない。情報が不足している場合がある。サイトは色々あるがどれが良いのかわからない。
療育と比べて、運動療法士とか作業療法士とか不在のところもある。ノウハウや知見が足りなくて大丈夫かなと心配になることも。
写真はイメージです
７．今、小中学校の障害児は増えている
Bは小学校進学の選択肢についても調べて悩んで決めた。
障害児が入れる公立の普通小学校には通常級と支援級があり、特別支援学校もある。
決めるステップは、最初、行政担当者と面談し、知能発達レベルを検査、委員会で検討し、話し合いの後、行政の専門委員会が進学先を通達、親の希望を汲んで最終決定される。
のだが、今、支援学校に入る児童生徒が増えているのだ。障害との診断にはならないが、部分的に障害が確認される（グレーゾーン）の子は、同じステップを踏んで進学先を決める。特別支援学校は、2025年3月現在、どこも教室が不足しているようだ。
障害児は増加傾向にある。（特別支援学校などの情報は文末を参照してください）
Bは支援級に進むことを決めた。通常級の子とふれあいを持って欲しいからだ。
「好きそうな事は経験させたい。どんな子も同じだし、どんな親御さんも同じだと思う」
楽器で音を出したり、子供の興味を持ちそうな展示物に触れたり、忙しい。
「幼い時にした経験はよく覚えている。体験は大切と思う。喜ぶだけじゃなくて、刺激が成長につながるんじゃないかと私は思っているので」
Bさんの眼には、未来が見えている。
貴重なお話を語ってくださって、ありがとうございました。
楽しいご家族の様子をまた聞かせて下さい。
参考リンク
1. 特別支援学校などの児童生徒数の増加の状況
2. 特別支援学級の増加で加速する「分離」
3. 20年で倍増！急増し続ける特別支援学校の児童生徒
4. 「通級」教室が年々増加 一般の学校で特別支援教育
5. でっかい坊さんの心のお寺 ダウン症の子が生まれた
6. 書家 金澤翔子さん https://k-shoko.org/
7. 療育センター例：埼玉県地域療育センター
文／写真 らくゆく編集部